Pubblicato: gio, 25 Lug , 2013

“La notte delle SPIE”: serata di solidarietà per l’ospedale Di Cristina

Una serata di intrattenimento promossa dall’ Associazione Siciliana Immunodeficienze Primitive SPIA Onlus per finanziare la costruzione di una biblioteca.

 

di Piera Farinella

NEWS_151911Mercoledì 24 luglio a partire dalle 20.30 si è svolta la manifestazione “LA NOTTE DELLE SPIE”, dall’acronimo dall’ Assocuazione Siciliana Immunodeficienze Primitive SPIA Onlus. La serata ha visto la partecipazione di tanti artisti siciliani a sostegno dell’Associazione SPIA Onlus, tra cui:I quattro gatti, Fabrizio Sansone,Fabio Raccuglia, Annandrea Vitrano, Soundeep, Roberto Pizzo, Lello Analfino con Jerusa Barros, Lino Costa e i Chiaramente, Debora Busardò & Marta Mostacci (Scuola Danza Filider Balletto), Trio Prio e i cabarettisti Silvia Tomasino e Marco Manera. Tutti artisti che si sono resi disponibili gratuitamente per la realizzazione di questo spettacolo. La serata è stata organizzata per raccogliere dei fondi destinati a uno dei progetti che sostiene l’Associazione, come spiega il presidente dell’associazione, la signora D’Italia: “Uno degli obiettivi grandi che abbiamo è quello di riuscire a realizzare un parco giochi che possa accogliere questi bambini, che hanno delle limitazioni dovute alle loro patologie. vogliamo riuscire a realizzare un parco che sia destinato prettamente a loro, che comunque in altri giorni sia aperto anche per gli altri bambini. I soldi che riusciremo a raccogliere stasera saranno destinati alla realizzazione all’interno di questo parco di una biblioteca.” L’Associazione SPIA nasce come punto di riferimento per le famiglie siciliane ed i pazienti affetti da malattie di origine genetica legate al sistema immunitario. Sostiene il reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale dei Bambini G. di Cristina di Palermo, dove viene effettuata la diagnosi e la cura delle immunodeficienze primitive per migliorare l’assistenza ed implementare la ricerca scientifica. “Noi siamo il punto di riferimento per tutta la Sicilia occidentale di tutte queste patologie sia quelle non ontologiche che ontologiche. In Sicilia ci sono solamente due centri a Palermo e a Catania che si occupano di queste malattie.” dice il dottore Nino Trizzino del reparto di oncoematologia e aggiunge che “in questi dieci anni i passi avanti sono stati tantissimi.” Si è passati dal seguire due tre pazienti a seguirne 150 per dare un servizio di qualità a questi pazienti con patologie molto complicate che sono poco conosciute e quindi difficilmente trovano nel medico di base o di ospedale, non specializzato una risposta. Spesso è difficile fare una diagnosi. A volte ci vogliono anni prima di arrivare a una diagnosi, con tante complicanze, migrazioni fuori da Palermo o fuori dall’Italia. Nel corso del tempo si è riuscito a fare tanta divulgazione sia nelle scuole che attraverso convegni. L’ultimo convegno è stato fatto qui a Palermo ed erano presenti i membri di ogni di ogni centro di Italia che si occupa di queste patologie, dal momento che l’associazione lavora in rete. Ci sono, infatti, 54 centri in Italia e si condividono l’esperienze e le conoscenze così come a Palermo a Torino e nel resto d’Italia.

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