Pubblicato: mer, 29 Gen , 2014

Legge 40, tribunale di Roma: la diagnosi genetica è un diritto di tutti i malati

Davide Sbarbaro ha l’esostosi multipla  ed un sogno:sarò padre e mio figlio correrà veloce

 

ImmagineIl tribunale civile di Roma lo ha scritto nelle motivazioni, rese note ieri con cui rinvia la legge 40 al giudizio della Corte Costituzionale: tutti i malati o i portatori di malattie genetiche hanno il diritto di accedere alla fecondazione assistita per conoscere, con la diagnosi genetica sull’embrione, il suo stato di salute rispetto alla malattia ereditaria. Altra cosa, sarà il diritto a ricevere questi trattamenti gratuitamente dal  servizio sanitario nazionale, che, ad oggi, non ha inserito nei livelli essenziali di assistenza  neanche la fecondazione assistita, i cui costi sono decisi dalle Regioni.

La Corte Europea per i diritti dell’uomo aveva già sanzionato l’Italia per la incoerenza tra il divieto all’accesso alla diagnosi genetica sull’embrione, ove a rischio a causa dei genitori malati, ma fertili, e la possibilità di abortire un feto già formato (legge 194/78), ma questo non era sufficiente perchè la legge 40 fosse automaticamente disapplicata nel nostro ordinamento interno. Per farlo occorre che lo scriva, una volta per tutte, la Corte Costituzionale. Così, il tribunale di Roma ieri ha rinviato il quesito proprio alla Consulta, che nei prossimi mesi troverà sul tavolo anche questa ordinanza, oltre alle altre tre, che l’8 aprile saranno discusse per l’incostituzionalità del divieto della  fecondazione con donazione di gameti. Un divieto, quest’ultimo, che non è condiviso da nessun paese europeo e che non è mai stato incluso neanche nei divieti sanzionabili dal codice etico della federazione dei  medici italiani.

Quando i geni sono “cattivi”.

Le malattie trasmesse dai geni non sono uno scherzo. Alcune  portano alla morte in pochi anni dalla nascita, altre fanno soffrire senza speranza una intera vita e fanno ammalare di dolore una intera famiglia. Non è così per tutte le malattie genetiche, ma la diagnosi genetica sull’embrione oggi permette di saperlo fin dal concepimento. E’ una responsabilità in più, ma anticipa una scelta per chi poi dovesse avere come unica alternativa l’aborto, quando l’embrione è quasi un feto e vive nel corpo della madre. Oggi la scelta può essere anticipata e può essere meno dolorosa, più responsabile, può evitare l’aborto, che nessuna donna desidera. Chi ha il diritto di giudicarla, negandola? E’ di questo che si parla quando si chiede e si ottiene  il diritto ad accedere alla fecondazione in provetta e alla diagnosi delle cellule di quella potenzialità di vita che è l’embrione,  nelle sue prime ore di sviluppo,  subito dopo l’incontro tra un’ ovocita ed uno spermatozoo.

Esostosi multipla: ACAR, conto alla rovescia riparte da Roma

Conoscere lo stato di salute dell’embrione è una responsabilità in più, anticipa la scelta, ma regala anche un sogno: quello di rompere la catena della malattia che ha inchiodato il padre o la madre a sofferenze che loro non possono sopportare di far rivivere  ai loro figli. E proprio perchè alcune di queste malattie si possono trattare, rendere meno insopportabili, chi ne affetto sogna una  famiglia normale, che viva lontano dagli ospedali e dalla scatola delle medicine. Lo scorso novembre, in quattrocento sono venuti a Roma, in udienza da papa Francesco. Tanti familiari di  malati di esostosi multipla, una malattia rara che fa crescere delle ossa in più, costringendo a subire continui interventi chirurgici e a sedare i dolori ossei che impediscono facili movimenti. Bambini, giovani ed adulti, ospitati dal treno delle Ferrovie dello Stato sono arrivati da tutta Italia e ci hanno invitati ad incontrarli, a pranzare e parlare con loro, a pochi passi da piazza San Pietro, proprio dietro il sagrato La loro associazione  è l’Acar, conto alla rovescia, è così che si chiama e non chiediamoci il perchè. Agnese ci cerca, abita a Milano, è la  madre di un giovane adolescente malato, vuole avere da noi giornalisti notizie sulla diagnosi genetica e sulla fecondazione assistita, non ce l’aspettavamo. “Mio figlio a volte non vuole uscire di casa, si cura ma soffre, non è facile. Ora è cresciuto, ha 19 anni ed  ha paura di innamorarsi. Non vuole dire che è malato alle ragazze, ma mi chiede sempre se è possibile non avere più paura di trasmettere la malattia”. La speranza è un formidabile antidoto alla depresione ed Agnese ha deciso di tornare a casa, a Milano, da suo figlio con qualche notizia in più.

Davide  ha l’esostosi multipla  ed un sogno: sarò padre e mio figlio correrà veloce

Davide, è seduto vicino ad Agnese, è già più di un ragazzo, ha l’esostosi multipla, ma una compagna sana, bellissima di cui è orgoglioso. Ha una grinta formidabile, i bambini di Acar gli girano intorno come al miele e lui li  intrattiene con giochi di prestigio, mentre sono seduti a tavola. Poi, decide di raccontarci la sua storia ed il loro sogno, il sogno di una giovane coppia milanese, con genitori nati a Sud dello stivale. Davide, vuole diventare padre e poter vedere correre suo figlio sano, forte, ma subito ha capito che non è facile. Molte le difficoltà di accesso, perchè loro sono una coppia  fertile e quelle economiche, perchè la fecondazione assistita con diagnosi genetica in Italia ha costi altissimi: tutto è nelle mani dei centri privati ed un solo tentativo supera gli 8 mila euro. Così davide e la sua compagna sono stati costretti a partire, destinazione Grecia.

 Video di: Marco Salfi e Monica Soldano

Di

- Direttrice responsabile della testata giornalistica 100 Passi. Giornalista esperta in nuovi diritti, salute e sanità. Appassionata di cinema e di buone letture. Membro eletto del Collegio dei Probiviri della Federazione Nazionale della Stampa Italiana.

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