Malattie rare: più visibili nel nome della rete

Federati in tutto il mondo i malati “rari” chiedono di partecipare ai tavoli della sanità come un unico soggetto politico

Nella VII giornata mondiale per le malattie rare, Milano ha manifestato con una marcia caparbia e ostinata sotto una pioggia battente. Nella mattinata di sabato 28 febbraio, l’arcivescovo Ettore Scola, nel corso della messa celebrata in Duomo, ha sostenuto la causa dei malati invisibili perché rari. Sono 106 le malattie che ancora attendono di essere incluse tra quelle rare riconosciute ufficialmente dal Registro nazionale. La marcia è poi partita dal Castello sforzesco per ritornare in Duomo con una sfilata di cartelli con la lista delle associazioni e delle malattie dai nomi impronunciabili e spesso sconosciuti ai più.

Per ogni cartello, una storia da raccontare, alcune sono state scritte e portate a mano da un amico o da una parente, riparate dalla pioggia in copertine lucide trasparenti, come è il caso di Sofia, affetta da sclerodermia. Testimonianze tangibili per dare voce anche a quell’unico malato, impossibilitato a partecipare, ma con una richiesta di attenzione e di cura. Voci , non più singole, ma unite da una forma organizzata in rete. Dal 1999 ad oggi, infatti, alcuni passi in più sono stati fatti: una rete federata di oltre 400 associazioni, distribuite in 40 Paesi, che si raccorda in un’ alleanza europea di associazioni di pazienti, la Eurordis (European Organisation for Rare Disease), che chiede un posto ai tavoli in cui si discute di queste malattie.

L’Europa ha definito rara una malattia quando colpisce una persona ogni 2000 abitanti. – In Italia i malati rari sono 500 mila, in Lombardia 50 mila, senza contare i familiari coinvolti nell’assistenza con cui occorre relazionarsi e farsene carico a livello sociale – ribadisce Gedeone Baraldo, direttore sanitario dell’ospedale di Lecco e coordinatore del tavolo per le malattie rare della Regione Lombardia. La vera sfida oggi non è solo quella della ricerca sulla medicina rigenerativa o sulla genetica, ma anche, ai tempi della crisi, di sostenere la rete sociale e l’impegno clinico per la cura ai malati nella loro convivenza quotidiana con la malattia. La rete delle associazioni deve però agire unita e deve essere riconosciuta. – Non può più mancare la voce dei malati ai tavoli della sanità anche regionale – sostiene convinta Carla Garbagnati, presidente di Gils, che rappresenta la sclerodermia, e che si rivolge a Pierfrancesco Majorino, l’assessore al welfare del Comune di Milano, l’unico politico intervenuto alla marcia di sabato, a Milano.

Per i malti rari, l’auspicio è quello di un riconoscimento da parte di tutti i livelli decisionali del governo della sanità per una richiesta semplice e concreta, sostiene Garbagnati: indirizzare le scelte politiche verso le reali priorità dei malati per evitare inefficienze e sprechi, non necessariamente per chiedere più risorse, tragicamente carenti in un periodo di crisi.

Interviste di: Monica Soldano

Video e montaggio di: Marco Salfi