Sclerosi multipla: Palermo firma la Carta dei Diritti
La firma della Carta dei Diritti si inserisce nell’ambito della Settimana Nazionale promossa dall’AISM che si svolge sull’intero territorio nazionale allo scopo di informare, sensibilizzare e sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla
Questa mattina nei saloni dell’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana, in piazza Ottavio Ziino, 24 a Palermo, gli assessori regionali Lucia Borsellino e Linda Vancheri sottoscriveranno la Carta dei Diritti delle persone con sm promossa da Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. A presentare la Carta dei Diritti sarà il prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente Nazionale della Fism (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla). Interverrà Angelo La Via, presidente regionale Aism. La conferenza stampa, prevista inizialmente per le 10.30, per motivi istituzionali avrà luogo alle ore 11.00.
Nel corso dell’incontro, l’assessore Borsellino concretizzerà subito il suo impegno in favore delle persone con sclerosi multipla con il Pdta, il Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale. L’esigenza di prendere in esame e mettere a fuoco un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale specificatamente dedicato alle persone con Sclerosi Multipla, che metta concretamente la persona al centro, è collegata all’evidente impatto sociale ed alla complessità di questa malattia ed alle difficoltà crescenti che l’offerta attuale da parte del Servizio Sanitario Nazionale determina in termini di oneri assistenziali a carico delle famiglie nelle quali è presente una persona con malattia cronica ad andamento evolutivo.
La firma della Carta dei Diritti da parte degli esponenti del governo regionale arriva dopo la firma a Roma al Ministero della Salute da parte del ministro Beatrice Lorenzin, prima firmataria. Sono 7 i diritti che le persone con sm rivendicano a gran voce e che ora sono stati riuniti nella “Carta dei diritti delle persone con SM”. «La carta dei diritti è lo strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla sm, può riconoscere i propri diritti ed agirli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e per dare il meglio di sé», ha dichiarato Roberta Amadeo, presidente nazionale dell’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla.
AISM lancia così la campagna di sottoscrizione della Carta. La Carta dei Diritti nasce per rilanciare la sfida alla sm; per dare una voce forte ed unitaria all’impegno di chi ogni giorno convive con la sm; per conferire una rafforzata identità al Movimento per un mondo libero dalla sm. La Carta delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l’Agenda degli anni a venire per la lotta alla sm, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti e di impatto. Ecco allora che concetti come centralità, accesso, inclusione, qualità della vita, autodeterminazione, personalizzazione, progettualità, prendono una forma ed una forza nuova passando dal piano dei valori al piano dei diritti. Dall’enunciazione, alla affermazione e tutela.
I dati
Circa 3 milioni persone con sclerosi multipla nel mondo. 600 mila in Europa e 72 mila persone con SM in Italia. 2.000 sono i nuovi casi ogni anno. Ogni 4 ore una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla. Per lo più è giovane, con un’età tra i 20 e i 40 anni ed è donna. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale cronica e spesso invalidante. La malattia è imprevedibile, inizia con attacchi improvvisi seguiti da periodi in cui si recupera, senza sapere quando arriverà l’attacco successivo. Conduce gradualmente all’invalidità e rende complicate, se non impossibili, semplici azioni quotidiane, come camminare, leggere, parlare, prendere in mano un oggetto.
