Pubblicato: sab, 1 Mar , 2014

Oggi è la “Giornata mondiale delle malattie rare”

Promossa da Eurodis e si celebra in tutto il mondo dal 2008. Il suo slogan è «Let’s join together for better care», cioè «Uniamoci per una cura migliore»

malattie rareOggi si celebra in tutto il mondo la «Giornata delle malattie rare», la cui ricorrenza risale al 2008. Lo slogan è «Let’s join together for better care», cioè «Uniamoci per una cura migliore». Tutt’oggi ci sono circa 6 milioni di malattie rare che colpiscono oltre 60 milioni di persone in tutto il mondo.

L’obiettivo della rete Eurordis, che ha promosso la «Giornata delle malattie rare», è quello di sensibilizzare le persone sul problema di queste patologie e a tutte le problematiche ad esse correlate, come la mancanza di strumenti adatti ad affrontare queste malattie e la carenza della ricerca.

Tra le richieste delle associazioni c’è quella di poter accedere più facilmente ai medicinali  e ai farmaci che possono essere di aiuto alle persone malate, scavalcando le barriere burocratiche.Si sta studiando anche l’opportunità di creare dei centri europei di competenza dove analizzare e poter avere maggiori informazioni sulle malattie rare.

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