Pubblicato: lun, 3 Mar , 2014

Malattie rare: più visibili nel nome della rete

Federati in tutto il mondo i malati “rari” chiedono di partecipare ai tavoli della sanità come un unico soggetto politico

 

Schermata 2014-03-02 alle 22.20.54Nella VII giornata mondiale per le malattie rare, Milano ha manifestato con una marcia caparbia e ostinata sotto una pioggia battente. Nella mattinata di sabato 28 febbraio, l’arcivescovo Ettore Scola, nel corso della messa celebrata in Duomo, ha sostenuto la causa dei malati invisibili perché rari. Sono 106 le malattie che ancora attendono di essere incluse tra quelle rare riconosciute ufficialmente dal Registro nazionale. La marcia è poi partita dal Castello sforzesco per ritornare in Duomo con una sfilata di cartelli con la lista delle associazioni e delle malattie dai nomi impronunciabili e spesso sconosciuti ai più.

Per ogni cartello, una storia da raccontare, alcune sono state scritte e portate a mano da un amico o da una parente, riparate dalla pioggia in copertine lucide trasparenti, come è il caso di Sofia, affetta da sclerodermia. Testimonianze tangibili per dare voce anche a quell’unico malato, impossibilitato a partecipare, ma con una richiesta di attenzione e di cura. Voci , non più singole, ma unite da una forma organizzata in rete. Dal 1999 ad oggi, infatti, alcuni passi in più sono stati fatti: una rete federata di oltre 400 associazioni, distribuite in 40 Paesi, che si raccorda in un’ alleanza europea di associazioni di pazienti, la Eurordis (European Organisation for Rare Disease), che chiede un posto ai tavoli in cui si discute di queste malattie.

L’Europa ha definito rara una malattia quando colpisce una persona ogni 2000 abitanti. – In Italia i malati rari sono 500 mila, in Lombardia 50 mila, senza contare i familiari coinvolti nell’assistenza con cui occorre relazionarsi e farsene carico a livello sociale – ribadisce Gedeone Baraldo, direttore sanitario dell’ospedale di Lecco e coordinatore del tavolo per le malattie rare della Regione Lombardia. La vera sfida oggi non è solo quella della ricerca sulla medicina rigenerativa o sulla genetica, ma anche, ai tempi della crisi, di sostenere la rete sociale e l’impegno clinico per la cura ai malati nella loro convivenza quotidiana con la malattia. La rete delle associazioni deve però agire unita e deve essere riconosciuta. – Non può più mancare la voce dei malati ai tavoli della sanità anche regionale – sostiene convinta Carla Garbagnati, presidente di Gils, che rappresenta la sclerodermia, e che si rivolge a Pierfrancesco Majorino, l’assessore al welfare del Comune di Milano, l’unico politico intervenuto alla marcia di sabato, a Milano.

Per i malti rari, l’auspicio è quello di un riconoscimento da parte di tutti i livelli decisionali del governo della sanità per una richiesta semplice e concreta, sostiene Garbagnati: indirizzare le scelte politiche verso le reali priorità dei malati per evitare inefficienze e sprechi, non necessariamente per chiedere più risorse, tragicamente carenti in un periodo di crisi.

Interviste di: Monica Soldano

Video e montaggio di: Marco Salfi

Di

- Direttrice responsabile della testata giornalistica 100 Passi. Giornalista esperta in nuovi diritti, salute e sanità. Appassionata di cinema e di buone letture. Membro eletto del Collegio dei Probiviri della Federazione Nazionale della Stampa Italiana.

Ultime notize

Europa, la strage degli innocenti. E le “vittime” si fanno carnefici, perchè?

23 luglio 2016, Commenti disabilitati su Europa, la strage degli innocenti. E le “vittime” si fanno carnefici, perchè?

Tar Lazio: i medici di famiglia devono curare tutti gli assistiti. No alle visite domiciliari ai malati covid. Si attivino le USCA. Annullata l’ordinanza regionale nel rispetto delle direttive nazionali.

17 novembre 2020, Commenti disabilitati su Tar Lazio: i medici di famiglia devono curare tutti gli assistiti. No alle visite domiciliari ai malati covid. Si attivino le USCA. Annullata l’ordinanza regionale nel rispetto delle direttive nazionali.

Scuola: insegnanti e studenti “ribelli” perché senza scuola non c’ è futuro.

11 novembre 2020, Commenti disabilitati su Scuola: insegnanti e studenti “ribelli” perché senza scuola non c’ è futuro.

La parola al potere. Reagan, Churchill e…De Luca

23 ottobre 2020, Commenti disabilitati su La parola al potere. Reagan, Churchill e…De Luca

Roma, ospedali ai posti di combattimento: medici positivi, no alle visite dei parenti.

16 ottobre 2020, Commenti disabilitati su Roma, ospedali ai posti di combattimento: medici positivi, no alle visite dei parenti.

Emergenza sanitaria: stop a Zingaretti sull’obbligo del vaccino antinfluenzale, ma lui rilancia e lo affida anche ai farmacisti. Insorge la Federazione dei medici, vediamo perchè.

6 ottobre 2020, Commenti disabilitati su Emergenza sanitaria: stop a Zingaretti sull’obbligo del vaccino antinfluenzale, ma lui rilancia e lo affida anche ai farmacisti. Insorge la Federazione dei medici, vediamo perchè.

Video


Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: Entity: line 2: parser error : AttValue: " or ' expected in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: <html lang=en> in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: ^ in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: Entity: line 2: parser error : attributes construct error in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: <html lang=en> in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: ^ in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: Entity: line 2: parser error : Couldn't find end of Start Tag html line 2 in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: <html lang=en> in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: ^ in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: Entity: line 2: parser error : Extra content at the end of the document in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: <html lang=en> in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Warning: simplexml_load_string() [function.simplexml-load-string]: ^ in /home/content/92/11782892/html/wp-content/plugins/youtube-sidebar-widget/youtube-sidebar-widget.php on line 82

Service Unavailable.